白化病患者通常可以拥有与常人接近的寿命,实际生存期主要受到皮肤癌风险、视力障碍程度、社会支持力度、合并症管理等因素的影响。
白化病患者因黑色素缺乏,紫外线防护能力弱,皮肤癌概率较高。需严格防晒,定期皮肤检查,早期发现可手术切除。
虹膜透光导致畏光、眼球震颤等,严重者可能影响日常生活。可通过矫正眼镜、遮光镜改善,避免强光环境活动。
歧视或心理压力可能影响生活质量。建议参与患者互助组织,心理咨询有助于缓解社交焦虑。
部分综合征型白化病可能伴随出血倾向或免疫缺陷。需针对原发病治疗,如赫曼斯基-普德拉克综合征需避免阿司匹林类药物。
建议患者每年进行眼科及皮肤科专项体检,日常补充维生素D并穿戴防晒衣物,避免正午户外活动。