成骨不全症是终身病吗

Question

成骨不全症是终身病吗

Answer 1

成骨不全症属于终身性疾病，目前无法彻底治愈，但可通过药物干预、康复训练、手术矫正及生活方式管理改善症状。

1、药物干预

双膦酸盐类药物如阿仑膦酸钠、利塞膦酸钠可抑制骨吸收，重组人生长激素有助于促进骨骼发育，需在医生指导下长期使用。

2、康复训练

低强度水中运动、定制化物理治疗能增强肌肉力量，改善关节活动度，减少骨折风险，需由专业康复师制定方案。

3、手术矫正

髓内钉固定术用于多发骨折患者，脊柱侧弯矫正术适用于严重畸形者，术后需配合支具保护。

4、生活管理

避免剧烈运动及跌倒风险，补充钙剂与维生素D，使用防撞家具，学校及家庭环境需做安全改造。

建议定期监测骨密度与脊柱形态，儿童患者每3-6个月评估生长发育曲线，成年患者需关注听力与心肺功能变化。