皮肌炎患者需重点关注皮肤护理、避免日晒、调整运动强度及定期监测并发症。日常管理主要包括皮肤保护、药物规范使用、感染预防和营养支持四个方面。
1、皮肤保护避免抓挠皮损部位，使用温和无刺激的清洁产品，沐浴后及时涂抹保湿霜。皮疹严重时可遵医嘱使用他克莫司软膏、吡美莫司乳膏或弱效糖皮质激素外用制剂。
2、规范用药严格遵循医嘱服用糖皮质激素、甲氨蝶呤或硫唑嘌呤等免疫抑制剂，不可自行增减剂量。用药期间定期复查血常规和肝肾功能，监测羟氯喹可能导致的视网膜毒性。
3、感染预防外出佩戴口罩避免呼吸道感染，接种灭活疫苗预防流感。出现发热或咳嗽加重时及时就医，慎用活疫苗。免疫抑制期间需警惕机会性感染风险。
4、营养支持保证优质蛋白摄入如鱼肉蛋奶，补充维生素D和钙剂预防骨质疏松。吞咽困难者选择软食或流质，避免辛辣刺激性食物。合并间质性肺病需控制饮水量。
建议穿着宽松棉质衣物减少摩擦，进行游泳或瑜伽等低强度运动维持肌力，每3-6个月复查肌酶谱和胸部CT评估病情进展。
