白化病患者的预期寿命通常接近正常人,但需注意皮肤癌、视力障碍等并发症的预防与管理。
1、皮肤防护:白化病患者因缺乏黑色素保护,紫外线易导致皮肤损伤,需严格防晒并使用物理屏障,定期皮肤检查有助于早期发现癌变。
2、视力维护:虹膜透光导致的畏光、眼球震颤需佩戴防紫外线眼镜,严重低视力者可借助助视器改善生活质量。
3、遗传咨询:常染色体隐性遗传模式提示家族成员需进行基因检测,孕期产前诊断可评估胎儿患病风险。
4、社会支持:心理疏导可缓解外貌差异带来的社交压力,加入患者互助组织有助于获得针对性医疗资源。
建议定期进行眼科与皮肤科随访,避免阳光直射时段外出,均衡饮食补充维生素D,适度运动增强体质。