巨大血小板综合征患者生存期与疾病分型及并发症管理密切相关，多数患者通过规范治疗可获得接近正常寿命。
1、分型影响
轻型患者仅表现为轻度出血倾向，寿命通常不受影响；重型若合并反复严重出血或器官损伤可能缩短生存期。
2、治疗干预
规范使用氨甲环酸、去氨加压素等止血药物可有效控制出血，造血干细胞移植可能根治部分病例。
3、并发症预防
颅内出血是主要致死原因，需定期监测血小板功能，避免剧烈运动和外伤等诱因。
4、长期管理
建立个性化随访方案，及时处理感染、贫血等合并症，必要时输注血小板维持功能。
建议患者定期至血液科随访，保持均衡饮食避免维生素K缺乏，谨慎使用影响血小板功能的药物。
